Neuropädiatrische Komplexbehandlung für Ben
Zwei Wochen mit großen Fortschritten!
Ben wurde es bisher wirklich nicht leicht gemacht. Der heute 14-Jährige kam 2011 in der 37. Schwangerschaftswoche mit nur 1.260 g zur Welt. Da wussten seine Eltern schon, dass Ben mit einem Herzfehler geboren wird. Direkt nach seiner Geburt wurde zudem eine Zwerchfellhernie festgestellt, sodass der kleine Ben schon an seinem ersten Lebenstag operiert werden musste.
In seinen ersten zwei Lebensjahren verschlechterte sich Bens Gesundheitszustand immer wieder rapide und drastisch. Der tapfere Kleine musste zahlreiche Operationen überstehen, ganze vier Mal sogar mit dem Rettungshubschrauber ins Krankenhaus geflogen werden und verbrachte Monate in Krankenhäusern und Spezialkliniken. Manche Eingriffe waren so schwer, dass seine Familie ihn zu verlieren fürchtete. Aber Ben kämpfte – entgegen allen Widrigkeiten – und ist zu einem fröhlichen, lustigen und frechen Jungen herangewachsen.
Die vielen schweren Eingriffe, Diagnosen und gesundheitlichen Rückschläge haben jedoch ihre Spuren hinterlassen. Schon mit 14 Monaten musste bei Ben ein Tracheostoma gesetzt werden. Ein Zugang zur Luftröhre, über den Ben auch heute noch beatmet wird. Zur gleichen Zeit wurde auch eine Ernährungssonde gelegt, da selbstständiges Essen und Trinken bei dem kleinen Ben nicht funktionierten. Die Zugänge hat er noch heute. Nachts wird Ben beatmet und braucht bei Bedarf immer wieder zusätzlichen Sauerstoff. Aber er kann mittlerweile pürierte Kost essen und schluckweise trinken. Von seiner motorischen und geistigen Entwicklung her ist der 14-Jährige nicht altersgerecht. Er kann nicht sprechen, krabbeln oder selbstständig laufen. Aber Ben hat gelernt, eigenständig zu sitzen und kann mit Unterstützung sogar laufen. Er macht immer wieder wunderbare kleine Fortschritte, die für ihn selbst und auch für seine Familie unendlich wertvoll sind.
Bens Eltern werden bei der Pflege ihres Sohnes von einem Pflegedienst unterstützt. Er ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen und wird vom Pflegeteam auch in die Schule begleitet. Bens Mama und Papa und auch seine große Schwester sind immer an seiner Seite, kümmern sich sehr liebevoll um ihren Sohn und Bruder und versuchen alles für ihn möglich zu machen. Damit Ben immer mitten im Geschehen ist, haben seine Eltern im Erdgeschoss ihres Einfamilienhauses ein eigenes behindertengerechtes Zimmer samt barrierefreiem Bad für Ben angebaut. Auch ein neues Auto haben sie angeschafft und für ihren Schatz umbauen lassen. Im Herbst 2023 musste Ben dann erneut operiert werden. Aufgrund einer ausgerenkten Hüfte hatte der arme Junge starke Schmerzen und musste sich einer schweren Hüft-OP unterziehen. Der Heilungsprozess war sehr langwierig und lief nicht reibungslos, aber auch diese Hürde hat Ben genommen und sich wieder erholt.
Um im wahrsten Sinne des Wortes wieder „Auf die Beine“ zukommen, hat Ben im letzten Jahr am gleichnamigen Reha-Programm der Uniklinik Köln teilgenommen. Nach zwei Jahren Wartezeit kam es 2024 genau zur rechten Zeit nach seiner Hüft-OP. In dem Programm wird schwerpunktmäßig mit dem Galileo-Gerät gearbeitet und dieses den Familien auch leihweise zur Verfügung gestellt. Bens Eltern haben im Nachhinein ein eigenes Galileo für zuhause angeschafft, mit dem Ben noch immer fleißig und mit viel Freude trainiert. Er hat damit sehr gute Fortschritte erzielt!
Im Rahmen des Reha-Programms haben Bens Eltern über eine andere Familie vom erfolgreichen Therapiekonzept des ProPrios Medical Center in Bratislava erfahren. Ein Therapiezentrum in der Slowakei, das mit einer ganzheitlichen und multidisziplinären Intensiv-Reha das Ziel verfolgt, die Motorik, Sprache und Kognition beeinträchtigter Kinder nachhaltig zu verbessern. Bens Eltern haben sich eingehend mit dem Konzept beschäftigt, Meinungen eingeholt und letztlich die spezielle Intensivtherapie für ihren Sohn bei der Krankenkasse beantragt. Doch leider wurde die Kostenübernahme abgelehnt. Nach den vielen notwendigen und wichtigen Anschaffungen für ihren Sohn war das Geld der Familie jedoch aufgebraucht. Die Behandlungskosten über 5.500 Euro konnten Bens Eltern nicht mehr aufbringen, wünschten sich die Möglichkeit für ihren Sohn aber so sehr.
„Ben macht, wenn man ihn fördert, in seinem Ermessen sehr große Fortschritte“, schrieb uns seine Mama. „Die neuropädiatrische Komplexbehandlung in Bratislava wäre sehr sinnvoll für ihn. Der Meinung ist auch sein Orthopäde, der Ben an der Hüfte operiert hat.“ In der Vergangenheit haben wir schon für viele Kids die Behandlungskosten im ProPrios Medical Center und ähnlichen Therapie-Einrichtungen übernommen und von großartigen Entwicklungen gehört. Also haben wir auch unserem Ben von Herzen gern geholfen! Im Januar war er schließlich dort und hat zwei Wochen lang intensiv trainiert und an zahlreichen Therapien teilgenommen. Wieder zurück berichteten seine Eltern von Bens wundervollen Fortschritten:
„Man kann sich am Anfang gar nicht vorstellen, dass zwei Wochen Therapie so sichtbare Erfolge hervorrufen können“, schreibt seine Mama. „Aber es war tatsächlich so! Bei Ben verbesserte sich die Körperhaltung im Stehen, beim Gehen mit Unterstützung, im Vierfüßler-Stand und im Sitzen.“ Ben konnte auch seine Muskelkraft im Rücken und in den Beinen steigern. Allgemein wurde er durch das intensive Training und die verschiedenen Therapien körperlich belastbarer, brauchte weniger Pausen und ist nun viel motivierter. „Diese Verbesserungen sind auch seiner Physiotherapeutin zuhause und auch den Therapeuten in der Schule gleich aufgefallen“, ergänzt Bens Mutter. In Bratislava erhielt Ben auch Logopädie, dank der er nun besser schlucken und seinen Mund besser öffnen kann. „Es ist wirklich unglaublich, was durch diese Therapie erreicht werden kann“, sagen seine Eltern.