Ein Pflegeschrank für Maras Kinderzimmer
Mobiler Lebensretter
Die 6-jährige Mara-Amalia ist schwerstbehindert. Aufgrund spontan auftretender spastischer und epileptischer Anfälle und einer dadurch drohenden Erstickungsgefahr wird die Kleine rund um die Uhr überwacht. Im Notfall muss unmittelbar gehandelt werden. Die lebensrettenden medizinischen Geräte, Medikamente und weiteren Hilfsmittel müssen stets griffbereit sein. Die Familie hat sich daher einen mobilen, platzsparenden Pflege-Container mit Stromversorgung gewünscht. Bei den hohen Anschaffungskosten haben wir Maras Eltern unterstützt, denn die Familie musste in den vergangenen Jahren finanziell schon so einiges stemmen.
Durch Sauerstoffmangel bei ihrer Geburt kam Mara im Sommer 2017 mit schweren Hirnschädigungen zur Welt und kann weder sehen, hören noch sich gezielt bewegen. Auch sprechen oder sich artikulieren kann die tapfere Maus nicht. Wenn ihr etwas wehtut, unangenehm ist oder nicht gefällt, äußert sie dies nur durch Weinen, eine erhöhte Spastik oder Unruhe. Dazu hat Mara eine starke Streckspastik.
Das bedeutet, dass sie auf Druck mit hohem Gegendruck reagiert. Sie kann daher nur liegend oder in einem speziellen Rollstuhl für Streckspastiker transportiert werden. Ihr Zuhause in Hessisch-Oldendorf haben Maras Eltern 2018 komplett umgebaut, um ihrer Tochter eine barrierefreie und auf ihre besonderen Bedürfnisse angepasste Umgebung zu schaffen. Dort lebt Mara nicht nur mit Mama und Papa, sondern auch mit ihren kleineren Brüdern Jonathan und Leopold. Damit die fünfköpfige Familie aktiv und mobil bleiben kann, haben die Eltern mit ihren Ersparnissen 2021 ein größeres Auto angeschafft. Um Maras großen, schweren Rollstuhl ins neue Auto zu bekommen, war ein kostenintensiver Fahrzeugumbau nötig. Wir haben die Familie damals bei der Finanzierung eines Autolifts für Maras Rolli unterstützt.
Doch das Leben mit einem besonderen Kind bleibt herausfordernd. Maras Kinderzimmer musste kürzlich erneut umgebaut werden, denn die Kleine wird natürlich immer größer! Das mittlerweile 6-jährige Mädchen brauchte ein neues, größeres Pflegebett, das sehr viel Platz in Anspruch nimmt. Das gesamte Zimmer musste umgestaltet werden. Maras Eltern wünschten sich einen mobilen Pflege-Container mit Stromversorgung, in dem alle regelmäßig notwendigen medizinischen Geräte, Medikamente und diversen Hilfsmittel sicher verstaut werden können. So ist alles jederzeit schnell griffbereit. Pflege- und Krankenkasse haben eine Kostenübernahme abgelehnt, also wandte sich die Familie noch einmal an uns. Denn die finanziellen Reserven sind nahezu aufgebraucht. Wir haben uns an den hohen Anschaffungskosten beteiligt und uns sehr gefreut, als uns die ersten Bilder von Maras neuem Pflegeschrank erreichten, der sich schon jetzt bewährt hat. „Das Einpacken der Medikamente für einen Hospizaufenthalt geht viel schneller und einfacher, weil alles schön sortiert ist nach täglichen Medikamenten, Inhalation, Schmerzen, Fieber und Bedarfsmedikation. Wir haben alles auf einen Blick, mit einem Handgriff parat und in Kisten sortiert. Auch die technischen Geräte haben ihren festen Platz und sind jederzeit einsatzbereit“, berichtet Maras Mama.