Die kleine Katreen kam vor zwei Jahren mit spinaler Muskelatrophie Typ 1 zur Welt. Einer neurologischen Erkrankung, die mit schwerer Muskelschwäche und Muskelschwund einhergeht. Wird sie nicht erkannt und nicht behandelt, ist die Lebenserwartung erkrankter Kinder sehr gering. Erst im Mai 2020 wurde in Europa ein Medikament zugelassen, das große Hoffnungen macht. Glücklicherweise hat Katreen das neue Medikament „Zolgensma“ im vergangenen Oktober bekommen und kann mittlerweile schon ihr Köpfchen leicht bewegen.
Damit Katreen weiterhin Fortschritte machen, ihre Muskeln stärken und damit ihre Beweglichkeit und Stabilität stetig verbessern kann, hat ihre Physiotherapeutin das regelmäßige Training mit einem Galileo-Gerät empfohlen. Die spezielle Vibrationsplatte wird zur effektiven Stärkung der Tiefenmuskulatur eingesetzt. Je regelmäßiger und häufiger Kinder mit Muskelerkrankungen oder -schwächen mit dem Galileo-Gerät trainieren, desto größer und nachhaltiger sind die Erfolge.
Regelmäßig heißt in Katreens Fall mehrmals wöchentlich, bestenfalls sogar täglich! Um das überhaupt realisieren zu können, brauchte die Familie ein eigenes Gerät zu Hause. Doch nach wie vor beteiligen sich die Krankenkassen leider nicht an den hohen Anschaffungskosten.
5.000 € benötigten Katreens Eltern für das Galileo-Gerät, das ihrer Tochter so gut helfen kann. 5.000 €, die sie nicht haben. Denn die kleine Familie hat schon so einiges hinter sich. Vor etwas mehr als zwei Jahren flüchtete Katreens Papa aus Syrien nach Berlin zu seinem Bruder. Kurz danach holte er seine schwangere Frau zu sich. Die Familie hat eine Aufenthaltsgenehmigung bis August 2025. Aufgrund der schweren Erkrankung ihrer kleinen Tochter werden sie aber wohl dauerhaft in Deutschland bleiben dürfen. Und das möchten sie auch! Beide Elternteile lernen intensiv Deutsch, der Papa hat eine Arbeit gefunden, und seit diesem Februar lebt die dreiköpfige Familie endlich in einer kleinen Mietwohnung in Berlin.
Bis dahin hatten sie zu dritt in einem Zimmer einer Flüchtlingsunterkunft gewohnt. Eine besondere Herausforderung für die junge Familie, denn Katreen muss rund um die Uhr gepflegt werden. Montags bis freitags kommt für sechs Stunden täglich ein Pflegedienst. Die restliche Zeit kümmert sich die Mama um ihre kleine Tochter. Von seinem Lohn schickt Katreens Vater monatlich mindestens 400 € Unterstützung zur Familie nach Syrien. Am Ende des Monats bleibt nicht viel für die junge Familie übrig. Wir haben Katreens Eltern daher von Herzen gern unter die Arme gegriffen und der Kleinen ein Galileo-Gerät finanziert. Seitdem übt die 2-Jährige täglich auf ihrem Galileo, davon zweimal in der Woche zusammen mit ihrer Physiotherapeutin. Das besondere Muskeltraining macht ihr großen Spaß. Sie freut sich sogar immer darauf! Und wir freuen uns schon auf Katreens Fortschritte.