Ein Galileo-Gerät für Sonnenschein Ege
Fortschritt für Fortschritt
Für seine Eltern völlig unerwartet und überraschend kam der kleine Ege im Herbst 2023 mit verschiedenen Behinderungen und Erkrankungen zur Welt. Sofort nach der Geburt musste er reanimiert werden, lag ganze zwei Monate beatmet auf der Intensivstation, aber kämpfte wie ein Löwenbaby. Auf den langen, kräftezehrenden Krankenhausaufenthalt folgten viereinhalb Monate Reha, in denen unermüdlich an Eges ganzheitlicher Entwicklung gearbeitet wurde.
Eges Beeinträchtigungen beruhen auf einem bislang undefinierten, seltenen Gendefekt. Der kleine Schatz hat einen Spitzfuß, leidet unter einem Hydrocephalus (dem sog. Wasserkopf) und unter muskulärer Hypotonie, die eine normale körperliche Entwicklung aktuell unmöglich macht. Hinzu kommen eine Schluckstörung und eine Magenentleerungsstörung, weshalb der Kleine über eine Magensonde ernährt werden muss.
Bis heute kann der nun 1,5-jährige kleine Junge nicht selbstständig essen und ist in seiner körperlichen, motorischen Entwicklung stark verzögert. Doch mithilfe zahlreicher Therapien wie Osteopathie, Ergotherapie, Logopädie und längeren Reha-Aufenthalten macht Ege ganz wundervolle Fortschritte. „Er ist der absolute Sonnenschein unserer Familie“, beschreiben ihn Mama und Papa. Jeden Tag üben sie mit ihrem Sohn das Essen, damit die Magensonde irgendwann der Vergangenheit angehört. Und seine Eltern merken, dass sich Eges Schluckfrequenz schon deutlich verbessert hat. Auch seine Muskeln sind stärker und kräftiger geworden. Ege versucht mittlerweile ganz von allein, sich mit den Armen abzustützen und in den Vierfüßler-Stand zu gelangen. Sein Köpfchen bereitet ihm im Moment noch größere Schwierigkeiten. Wenn er auf dem Bauch liegt, bekommt Ege seinen Kopf nicht angehoben. Er ist einfach noch zu schwer für den kleinen Mann.
Eges Eltern haben schon frühzeitig erkannt, dass ihr aufgeweckter, zauberhafter Sohn unbedingt auch zuhause gefördert werden sollte. Für Eges körperliche Entwicklung, um Muskelkraft aufzubauen, mehr motorische Kontrolle und Beweglichkeit zu erhalten, wurde ihnen die Anschaffung eines Galileo-Geräts empfohlen. Dadurch würde regelmäßiges, kontinuierliches Muskeltraining möglich. Zusätzlich kommt auch Eges Physiotherapeutin regelmäßig zur Familie nach Hause und kann die patentierte, bewährte Vibrationsplatte ebenfalls in ihre Therapiestunden integrieren.
Rund 3.000 Euro kostet ein Galileo Kiddy für Kleinkinder in Eges Alter. Durch die unerwartete, besondere Lebenssituation steht die Familie seit Eges Geburt unter hohem Druck und täglich vor großen Herausforderungen. „Leider lehnen Kranken- und Pflegekassen viele notwendige Hilfsmittel ab. Obwohl wir immer wieder Widersprüche einlegen, bleiben die Belastungen groß“, erzählen Eges Eltern. Darunter leiden auch Eges größere Schwestern, welche die Sorgen und Ängste um ihren kleinen Bruder natürlich hautnah miterleben. Um die Familie zumindest ein wenig zu entlasten und Ege seine wertvolle, unbedingt notwendige Förderung zu ermöglichen, haben wir die Kosten für das Galileo Kiddy vollumfänglich übernommen. Seit Anfang Februar ist das neue Trainingsgerät nun bei Ege im Einsatz, und schon in dieser kurzen Zeit hat es für großartige Fortschritte gesorgt:
„Seitdem er die Galileo-Platte nutzt, hat sich so vieles verändert. Er kann viel länger sitzen, seine Rumpfkontrolle ist deutlich stabiler, und er muss seltener abgesaugt werden“, berichten uns Mama und Papa. „Das Galileo hat ihm eine neue Form der Selbstständigkeit ermöglicht, für die wir unglaublich dankbar sind. Wir sind stolz auf jeden seiner Fortschritte und gehen diesen Weg voller Hoffnung weiter.“